Teatro Politeama, Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi laterale amiotrofica

domenica 20 giugno, 2010

Questa sera lunedì 21 giugno al Teatro Politeama, parallelamente allo svolgimento del saggio finale della scuola di danza di Caraffa con inizio alle ore 21, la sezione AISLA di Catanzaro allestisce nello hall del Teatro un corner informativo dedicato alla divulgazione dei problemi della specificità della malattia e del suo decorso invalidante, alla assistenza continua che richiede, alle necessità degli ammalati e delle loro famiglie, alle possibili linee di ricerca medica, ai propri scopi e alle iniziative in favore e a tutela di tutti coloro che sono stati colpiti dalla malattia e dei loro cari.[MORE]

Ogni anno, dal 1997, il 21 giugno si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sclerosi laterale amiotrofica. Il 21 giugno è giorno di solstizio – un punto di svolta – e ogni anno pazienti con SLA, familiari e volontari organizzano una serie di attività per esprimere la speranza che si avvicini un punto di svolta nella ricerca per trovare la causa, la terapia e la cura della malattia che conta nella sola Calabria decine di casi.

Quest’anno il momento clou del Global Day è previsto a Roma. Proprio oggi AISLA Onlus si fa promotrice di una manifestazione di protesta davanti a Montecitorio per evidenziare i ritardi registrati nello sblocco dei Livelli essenziali di assistenza e del Nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili. I malati di SLA e tutti i disabili in genere, devono essere liberi di vivere anche il tempo della malattia: per questo c’è necessità di risposte urgenti da parte del Governo relativamente alla presa in carico tramite percorsi di continuità assistenziale adeguati ai loro bisogni. Alla manifestazione di Roma sarà presente una delegazione della sezione di Reggio Calabria composta da alcuni pazienti e dai loro familiari.

In una recente lettera aperta inviata al presidente del Consiglio Silvio Berlusconi, il presidente di AISLA Onlus Mario Melazzini, egli stesso malato di Sclerosi laterale amiotrofica, ha evidenziato nuovamente l’urgenza di provvedimenti che migliorino in tempi rapidi la risposta ai bisogni assistenziali dei malati di Sla. «Il tempo degli annunci – scrive Melazzini – è finito. La progressione della malattia non può attendere i tempi burocratici-istituzionali, purtroppo prosegue inesorabilmente rendendo tanti malati, nella maggior parte dei casi in possesso delle loro capacità cognitive, non più in grado di muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente. Si tratta di persone a tutti gli effetti in grado di fornire il loro contributo in famiglia, sul posto di lavoro o nelle relazioni interpersonali se destinatarie di una corretta presa in carico che ne impedisca l’isolamento, l’esclusione e l’abbandono sociale».

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