É morta Sofia Pirisi, la bimba simbolo della cura con le staminali
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BRESCIA, 5 GIUGNO - Si è spenta la piccola Sofia Pirisi di Civitavecchia. Affetta da Sma1 (atrofia muscolare spinale), la bambina si era sottoposta a cura, poi interrotte, con il metodo Stamina. Una cura, però, che per essere raggiunta era dovuta prima passare dalle aule di Tribunale. Soltanto lo scorso 8 aprile, infatti, dopo aver vinto un ricorso era possibile a Sofia potersi sottoporre all’iniezioni urgente di staminali presso l’ospedale di Brescia.[MORE]
Purtroppo, per la piccola Sofia, dall’8 aprile al 2 giugno era già passato troppo tempo. «È morta così – denuncia il fondatore di Stamina Foundation, Davide Vannoni – la prima bambina affetta da Sma1, per colpa di questa legge che impedisce di fatto un ampliamento delle possibilità di cura compassionevoli».
«La piccola – afferma infatti Vannoni – è morta lo scorso 2 giugno, senza essere riuscita a ottenere la cura, perché agli Spedali Civili di Brescia non c’era posto e non c’era possibilità di ampliare gli accessi». La responsabilità, sempre secondo Vannoni, è da addebitare alla nuova e vigente legge: «con il primo testo del Senato – spiega – la bambina poteva essere curata subito. Così si sono invece allungati i tempi e speriamo che non sia la prima di una lunga serie. Si tratta – continua Vannoni – di persone che non hanno tempo di aspettare. Così si crea un corto circuito che coinvolge bambini e adulti e non è più una diatriba tra Vannoni e gli scienziati».
Una situazione che se non regolamentata diversamente non lascia presagire nulla di buono a chi combatte tale malattia: «non vogliamo strumentalizzare – sottolinea sempre il il fondatore di Stamina Foundation – ma ci sono centinaia di famiglie che stanno vincendo i ricorsi e con un ordine del giudice hanno un diritto acquisito che non può essere violato dallo Stato».
Per tali ragioni, riferisce Vannoni, la famiglia di Sofia «è intenzionata a denunciare gli Spedali Civili di Brescia e il ministero della Salute perché si profila l’omicidio volontario».
(Immagine da huffingtonpost.it)
Giovanni Maria Elia
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