Malattie rare: diventa legge ddl che estende screening neonatali da 3 a 40

venerdì 5 agosto, 2016

ROMA, 4 AGOSTO - Salto di qualità per la sanità italiana: diventa legge il ddl che estende da 3 a 40 gli screening neonatali obbligatori. Ciò consentirà il miglioramento preventivo della diagnosi e aumenterà notevolmente le possibilità di cura, infatti non solo ipotiroidismo congenito, fenilchetonuria e fibrosi cistica saranno le patologie metaboliche rare ricercate tramite il test rapido del sangue, una volta che tutto il territorio si sarà adeguato a quanto già avviene in alcune regioni.

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Il ddl, a prima firma Paola Taverna (M5s), ha ricevuto il via libera definitivo, in terza lettura, con voto unanime dalla Commissione Sanità del Senato in sede deliberante, ovvero senza il passaggio in aula. Motivo di grande soddisfazione per il relatore Piero Aiello (Ap-Ncd): ‘’Abbiamo reso un buon servizio al Paese. La norma permetterà cura e assistenza precoce a chi nasce con queste malattie rare, permettendo anche di diminuire la spesa in termini di ricoveri e complicanze, che spesso sono conseguenza di una diagnosi in ritardo. E’ anche motivo di soddisfazione il fatto che sia stata approvata all'unanimità da tutte le forze politiche, senza distinzioni’’.

Le nuove misure in ambito della diagnosi precoce sono state fortemente sostenute dal ministro della Salute Beatrice Lorenzin, che esprime gratitudine per il lavoro svolto da tutti i gruppi parlamentari ‘’capaci di raggiungere un obiettivo fondamentale come lo screening neonatale per la diagnosi precoce di patologie per cui la tempestiva presa in carico ed avvio di adeguato trattamento è di fondamentale importanza’’. Prosegue inoltre sostenendo che l’estensione del test non costituisce un costo nazionale, piuttosto un investimento per la salute.

Sull’argomento insiste anche Vito De Filippo, sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare, parlando di una sostituzione tra il principio del rapporto costi-benefici con quello del costo-opportunità, in quanto il beneficio non è solo tratto dal paziente e la relativa famiglia ma dall’intero Sistema Sanitario, per il quale sarebbe più onerosa la scoperta tardiva della malattia.

Maria Azzarello

fonte immagine: www.ipasvibo.it

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