Entra nel nostro Canale Telegram!
Ricevi tutte le notizie in tempo reale direttamente sul tuo smartphone!
CATANZARO - Riceviamo e Pubblochiamo - A maggio la Fondazione Telethon promuove la campagna di primavera per informare e raccogliere fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Sabato 21 e domenica 22 maggio i volontari Telethon saranno presenti nelle principali piazze italiane con i “Cuori di biscotto”. In Calabria ci saranno banchetti in provincia di Catanzaro, Crotone, Cosenza, Reggio Calabria e Vibo Valentia.
Nei giorni 11 maggio 2016 – Sabato 21 e domenica 22 maggio, nelle più importanti piazze italiane sarà possibile, con una donazione minima di 10 euro, ricevere i “Cuori di biscotto” e sostenere così la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, finanziata e sviluppata dalla Fondazione Telethon.
L'iniziativa, inserita nell’ambito della campagna di primavera Telethon, ha l'obiettivo da una parte di continuare a sensibilizzare sull'importanza del sostegno alla ricerca scientifica per la cura delle malattie genetiche rare e dall'altra di ricordare l’impegno della Fondazione Telethon durante tutto l’anno.
Grazie a questo sostegno la Fondazione Telethon lavora ogni giorno per continuare a fare importanti passi avanti nella cura e nel miglioramento della qualità della vita dei pazienti che sono al centro della sua missione.[MORE]
I “Cuori di biscotto” sono prodotti da Grondona pasticceria genovese, un’azienda familiare che da più di cento anni propone specialità di pasticceria e biscotti della tradizione ligure. Ogni scatola contiene 18 canestrelli di pastafrolla al burro a forma di cuore e una bustina di zucchero a velo, per un peso complessivo di 300g. Ogni prodotto è realizzato senza aggiunta di conservanti, aromi o coloranti. I biscotti sono racchiusi in una scatola di latta, decorata dall’illustratrice Annalisa Beghelli, pensata per essere riutilizzata e per poter continuare a vivere nelle case come elegante contenitore. “Io sostengo la ricerca con tutto il cuore” è il messaggio che si legge sulla confezione per ricordare l’importanza della generosità e della voglia di donare per sostenere la ricerca scientifica per la cura delle malattie genetiche rare.
In Calabria ci saranno banchetti in provincia di Catanzaro, Crotone, Cosenza, Reggio Calabria e Vibo Valentia. Sarà possibile scoprire la piazza più vicina dove trovare i “Cuori di biscotto” sul sito www.telethon.it nei giorni antecedenti all’iniziativa. I “Cuori di biscotto” saranno in distribuzione grazie ai volontari dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e a centinaia di volontari Telethon, una “squadra” in costante crescita: è infatti possibile partecipare attivamente alla campagna e diventare volontario chiamando lo 06.44015758 oppure scrivendo all’indirizzo [email protected].
La Fondazione Telethon è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 450 milioni di euro, ha finanziato oltre 2500 progetti con oltre 1500 ricercatori coinvolti e più di 470 malattie studiate. Ad oggi grazie a Telethon sono state messe a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (ADA-SCID, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich). Per altre malattie, inoltre, sono in corso o in fase di avvio studi clinici per la valutazione di nuove terapie, mentre continua nei laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
Fonte: Ufficio Stampa Telethon
Autore
