Malati di Sla, arriva finalmente una buona notizia

ROMA, 22 NOVEMBRE 2012-Tornare su di una notizia, per soffermarsi su un finale inaspettatamente positivo, ha un sapore irresistibile. Specie se ci si era indignati, se si era sofferto per qualche diritto sottratto e poi da ultimo riconcesso, come per un’elargizione misericordiosa. È la strana parabola di una strana vicenda. Per mesi i malati di Sla, i loro familiari, le associazioni che li rappresentano- primo fra tutti il Comitato 16 Novembre- hanno lottato, a suon di scioperi della fame e di sit in davanti alle sedi governative, per conquistare qualcosa che è in realtà loro dovuto: tutela e aiuto economico per far fronte alle enormi difficoltà con cui un ammalato di sclerosi laterale amiotrofica deve quotidianamente confrontarsi.[MORE]

Ma finalmente una «una bellissima notizia», come l’ha definita Salvatore Usala, Presidente del Comitato e simbolo di una battaglia portata avanti con dignità e coraggio, nonostante gli ostacoli, i continui rimbalzi, le sconfitte. Durante una riunione con la vicepresidente del Comitato 16 Novembre, Mariangela Lammanna, il governo, per bocca del sottosegretario al Ministero dell’Economia Gianfranco Polillo, si impegna a portare il fondo previsto per i disabili, e in particolare per i malati di Sla, a 400 milioni di euro. Lamanna spiega «Si distingueranno tre diverse categorie: chi ha bisogno solo di carrozzina, chi di carrozzina e alimentazione, e chi ha bisogno anche di respiratore. Noi monitoreremo costantemente tutte le iniziative. Questa indagine sarebbe già dovuta essere pronta, e non essere annunciata come iniziativa urgente».

Già, perché ci son volute ore di sit in, l’ultimo proprio prima e durante la riunione conclusiva; ci son volute manifestazioni, lotte, proteste, spesso portate avanti in condizioni molto dure, tutto per scippare al governo una promessa. Ben s’intende, quindi, la grande gioia oggi provata per una conquista per troppo tempo agognata; i festeggiamenti, gli sguardi commossi, le speranze per un futuro immediato.

A congratularsi con Salvatore Usala anche la co-presidente dell’associazione Luca Coscioni, per la libertà di ricerca scientifica, Mina Welby, che chiede un aiuto, un appoggio per la sua di lotta: intimare alle Regioni latitanti di fornire quei servizi ai disabili gravi previsti dalla legge sulla vita indipendente 162/98, sottoscritta da tutte quante le Regioni italiane eppure così lontana da un’attuazione concreta.

(Immagine : sito Comitato 16 Novembre)

Emmanuela Tubelli