Cos'è la PANDAS

FIRENZE, 19 DICEMBRE 2012 - La PANDAS è una malattia autoimmune, scoperta nel 1995, che presenta una sintomatologia di tipo psichiatrico/neurologica. I sintomi principali sono: Disturbo Ossessivo-Compulsivo (lavarsi spesso le mani, eccessiva preoccupazione per l’ordine e la pulizia, ricorso a rituali di vario tipo prima di fare una cosa, fissazioni eccessive per determinate cose), tic motori (sbattere le palpebre, piegare ripetutamente la testa in avanti o indietro, alzare ripetutamente una spalla, spostare la bocca di lato in continuazione ecc); tic vocali (fare versi tipo “grugnito”, grida improvvise immotivate, tosse “anomala”); ansia e sopratutto ansia da separazione (non riuscire a staccarsi dai propri cari, paura ad uscire di casa da soli); deficit di attenzione, iperattività. Insieme a questi c’è un corollario di altri sintomi che vi ruotano intorno ma che non sono sempre necessariamente presenti, ad esempio la perdita di alcune capacità motorie, la regressione nella scrittura, nel disegno e nelle capacità matematiche, paure infondate, labilità emozionale, la pronuncia di parole e frasi oscene, sopratutto riferite alle feci, il ripetere in continuazione parole pronunciate da altri, l’aggressività o l’auto-aggressività, l’urinazione frequente e altri sintomi.[MORE]
L’esordio dei sintomi si attesta generalmente fra i 7 e i 12 anni, anche se possono presentarsi sia in età precedente che successiva.
Non essendo ancora scientificamente dimostrata appieno, la PANDAS non è conosciuta dalla maggioranza dei medici né dalle famiglie dei pazienti che, per prima cosa, si rivolgono allo psichiatra o al neuropsichiatra. Se questi non conoscono la PANDAS la diagnosi che viene fatta è di Sindrome di Tourette o altri disturbi psichiatrici non ben definiti e la terapia prescritta si basa sull’uso di neurolettici o farmaci antipsicotici, che causano talvolta danni peggiori della sintomatologia iniziale. Colpisce il fatto che tali farmaci vengano prescritti anche ai bambini, dato che non se ne conoscono gli effetti a lungo termine (sopratutto se somministrati a soggetti pediatrici). In altri casi le psicoterapie prescritte possono essere mediamente efficaci, ma la loro durata influisce molto sulle tasche delle famiglie.

Quello che fino ad ora è stato accertato sulla la malattia è che questa viene scatenata da una reazione autoimmune innescata dagli anticorpi prodotti contro infezioni da Streptococco Beta-emolitico di gruppo A, quello che causa tonsilliti e otiti. E’ stato evidenziato che, somministrando antibiotici a bimbi e adulti colpiti da ripetute infezioni streptococciche e che presentano i sintomi di cui sopra, nella maggioranza dei casi si ha una remissione degli stessi completa o quasi, in tempi più o meno lunghi, senza bisogno di altri farmaci. Quindi la PANDAS si può definire una malattia psichiatrica che si cura con antibiotici.

Purtroppo resta il problema della diagnosi. Negli Stati Uniti è stato di recente approntato un test diagnostico che sta ottenendo una certificazione ufficiale da parte del sistema sanitario americano e che sarà disponibile dalla prima metà di gennaio solo negli Stati Uniti e, successivamente, speriamo presto, anche in Europa.

Al momento la diagnosi resta clinica. Come Associazione di pazienti, in Italia conosciamo solo quattro centri dove la PANDAS viene diagnosticata e curata: Firenze (Careggi)  con il Prof. Pallanti e la Dr.ssa Carelli, Roma, con il Dr. Alberto Spalice e Catania, con il Dr. Pavone e la Prof.ssa Rizzo,  Empoli con la Dr.ssa Caputo (Ospedale S. Giuseppe, Reparto di Pediatria) la Dr.ssa Francesca Fusco e la Dr.ssa Alessandra Pompa all’Istituto S. Lucia di Roma. In ogni caso i medici che conoscono bene la malattia si contano sulla punta delle dita.

Ci auguriamo che una nuova branca della medicina venga presto alla ribalta: la IMMUNOPSICHIATRIA, di cui si parla già ma che trova molti oppositori fra i medici, soprattutto fra gli psichiatri, abituati a curare questi sintomi con neurolettici o antipsicotici.

I bimbi e gli adulti che vengono curati come PANDAS, quindi con antibiotici o, al limite, con immunoglobuline, hanno una remissione dei sintomi molto vicina al 100% anche se, trattandosi di una malattia autoimmune, occorre proseguire la terapia antibiotica per anni.

La malattia non è riconosciuta ufficialmente, nemmeno negli USA, da dove provengono i primi studi. In Italia l’associazione PANDAS Italia, sta lavorando per farla riconoscere, ma data l’esiguità e la loro scarsa evidenza scientifica, pensiamo che il riconoscimento non possa avvenire in tempi brevi. Occorreranno molti altri studi importanti e diversi anni, prima che si riesca a farla riconoscere.

(notizia segnalata dalla dottoressa Giuliana Galardini, presidente di Pandas Italia ~ associazione di volontariato (onlus))