Al via la campagna #UniamoLaVoce nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare

ROMA, 29 FEBBRAIO 2016 – La Giornata delle Malattie Rare si celebra il 29 febbraio e nasce nel 2008 dalla volontà di Eurordis, European Organisation for Rare Disease, ovvero l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di persone malate di 60 Paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti. In Italia, in occasione della IX edizione, l’UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, ha deciso di promuovere la campagna social #UniamoLaVoce ispirandosi, di fatto, allo slogan in vigore quest’anno, ovvero: «Unisciti a noi per fare sentire la voce delle malattie rare».

Questa giornata ha lo scopo di cercare di coinvolgere, attivamente, il maggior numero di persone e settori: quello della politica, della medicina, della scienza, dello spettacolo e degli stessi pazienti con le loro famiglie. In particolare l’iniziativa italiana, cominciata lo scorso 16 febbraio e che si concluderà il prossimo 5 marzo, e alla quale hanno già aderito diverse associazioni e personaggi, consiste semplicemente nel condividere sui propri canali social una foto o un video di un grido liberatorio che possa dare libero sfogo a quei pazienti colpiti da malattie rare, utilizzando l’hastag #UniamoLaVoce. Un semplice modo per far sapere loro che non sono soli.

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Il sito di riferimento è uniamolavoce.org, mentre per quanto riuguarda le iniziative, i progetti e gli eventi in programma per l’occasione, è possibile reperire tutte le informazioni sul sito della Federazione UNIAMO.
 

Alessio Crapanzano

(FOTO: urbanpost.it)